從京東副總裁到漸凍癥患者(上)一次“肉跳”改變了生命的方向
從京東副總裁到漸凍癥患者(下)人生中場 他開始生命的抗爭
本報記者 黃小星 陳馨懿 發(fā)自北京
43歲的蔡磊的人生，以罕見病ALS(漸凍癥)為分水嶺。
從前，他最為人知的身份，是京東集團副總裁，以及國內財稅界和創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的代表人物。圍繞他的是精英主義、商業(yè)邏輯、理性、有序。從他被確診ALS開始，他的人生開始充滿絕望、失敗和炎涼世態(tài)。但他還想蹚出一條路來——研制治療ALS的新藥。對他來說，這場自救也關乎數十萬患者及其家庭的生路。
漸凍癥不會是蔡磊的最后一場戰(zhàn)斗。對一些始終在與生活搏斗的人而言，患上絕癥，只是一場中場賽事。“要么死掉，要么干掉這個病?！辈汤谡f。
希望與時間
“住院？我哪有時間？”
“沒什么希望啊?！?/p>
蔡磊從門診室走出，說道。當天恰好有一家電視媒體在場，一開始沒捕捉到，面向鏡頭，蔡磊思索一下，修改了措辭：“治療起來很困難?！?/p>
9月末，在首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院，這家設有全國唯一國家神經系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學研究中心的醫(yī)院，蔡磊接受了一次PET-CT檢查。
這項檢查要花費3個小時以上，可以一次獲得全身各方位的斷層圖像，幫助醫(yī)生判斷病情進展。
在這里，蔡磊是位需要服從安排的患者。注射造影劑后，需要喝一瓶近半升的礦泉水，蔡磊仰著頭，等待水流通過生活助理的手，從礦泉水瓶中，以未知的速度滑下。
蔡磊的左手已經失去控制，無力垂下。
ALS(肌萎縮側索硬化癥)，俗稱漸凍癥，是一種運動神經元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫(yī)，通常來說，患者將在2~5年的時間內逐漸失去行為能力，像被堅冰封鎖，并在呼吸衰竭中走向生命終點。
蔡磊已經算是幸運，病情進展相對緩慢。
ALS首先發(fā)出的信號，是肉跳，晝夜不停的肌肉速顫。第一次發(fā)生在2018年8月。次年2月，蔡磊因為持續(xù)肉跳，找到北京協(xié)和醫(yī)院。醫(yī)生判斷，“你這情況不太好，需要住院?！薄白≡海课夷挠袝r間？”蔡磊很快回到工作崗位。
沒有時間。蔡磊時常覺得時間不夠?？伤钟X得自己能夠與時間對抗。
蔡磊過去的生命歷程大抵如此：為了開出中國第一張電子發(fā)票，他曾經四天四夜沒怎么睡覺；趕上重要項目需要推動，在公司通宵也是例行節(jié)目。
漸至人生中場，直到40歲，蔡磊孑然一身，活成了一個極度無趣的人，丟失了發(fā)量，也幾乎丟掉了曾經的所有愛好，足球、乒乓球、攝影、看電影——都是花時間的。
蔡磊如今依然覺得時間不夠，更何況死亡像一把懸在頭頂的劍。
檢查的前兩天，9月27日，這天的主要行程，是去另一間互聯(lián)網大廠，參加一場醫(yī)療健康論壇。
臨時，蔡磊去了趟基金會，又在門口和另一撥同學匆匆一敘。坐車穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里，蔡磊手機上，一條條信息活躍地彈出，有科研人員，有資方，有公益組織，有病友，有過去一面之緣的某位地方干部，給他發(fā)來當地的風光，希望他能去休養(yǎng)。
蔡磊一一回復，擔心不禮貌，他用語音輸入后，又用一支觸控筆，將轉化后的錯別字一一改正。
忙碌仍是常態(tài)，但比數月前依然擔任全職事務時好一些。疾病讓蔡磊終于能早一點入睡了。
贏家與羨慕
“你的生命，還有這么長。”
蔡磊確診之后，將近半年持續(xù)失眠。蔡磊第一次有機會，在從黑暗過渡到白晝的漫長時間里，停下來打量自己。
蔡磊出生在河南商丘，豫魯蘇皖四省交界的小城。父親是個軍人，家教嚴格。因為總是輕松考第一名，有同學叫他“外星人”。
蔡磊沒有朋友，這種境況直到高中才改善。高二那年，蔡磊和同伴“玩兒似的”參加高考，考上中央財經大學。但因為沒能念一直熱愛的物理專業(yè)，蔡磊陷入抑郁。而后，父親患上嚴重肝硬化，來京求醫(yī)。蔡磊無暇自顧，只是和母親、哥哥守在父親床前日夜照顧，每20分鐘給父親翻一次身。因為病痛，父親情緒很壞，最終在47歲時離世。
回憶留給蔡磊的，是刻骨的記憶，還有窮。蔡磊穿打補丁的衣服上學到中學，玩具要撿別的孩子扔掉的。大學畢業(yè)到機關單位工作，初戀女友嫌棄他工資太低，蔡磊咬牙跳槽到一家外企，工資翻了數倍，可那時起，他便失去了自己的時間。
回憶里，還有無休止的工作，以及辦公室窗外，從白晝到黑暗，又見到晨曦乍起的樣子。近似變態(tài)的“工作狂”背后，有蔡磊的自我驅動，也有身不由己。2011年，蔡磊意識到，互聯(lián)網是時代趨勢。當時已在年營收超過1200億的房地產公司萬科擔任高管的他，降薪來到創(chuàng)業(yè)發(fā)展的京東。
在京東十年，蔡磊是扎根最久的高管之一。憑借奮斗，蔡磊也擁有了一串串光鮮的頭銜：他是中國“電子發(fā)票第一人”，還開出國內第一張電商平臺電子營業(yè)執(zhí)照；他獲評2018年“年度十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”；他多次出版頗有影響的專著，擔任北大、清華、社科院的校外導師……無論從哪個角度看，蔡磊都是世俗意義上的人生贏家。
可人生已至中場，他究竟贏得了什么？積累了一些財富，可本身，蔡磊是個對物質要求極低的人。
2018年，一次開會時，有人提醒他，襯衫的腋下破了個口子，他發(fā)了條朋友圈表示不解，“之前都補了兩回，怎么又爛了呢？”
他和段睿通過相親認識。段睿是北京女孩，比他小11歲，有一張愛笑的圓臉。見第二面時，蔡磊向她求婚，他給出的理由是，自己沒空談戀愛，既然彼此感覺合適，就結婚吧，“如果你覺得不合適，不要浪費彼此的時間?！?/p>
段睿一度懷疑蔡磊是騙子。繼而她發(fā)現(xiàn)，蔡磊是她見過的生活中最無趣的人——此前，她以為最無趣的人是自己。他們擁有非常相似的三觀，譬如，都覺得旅行和美食是奢侈、花費時間的；譬如，都討厭內耗，無論是與自我的，還是與伴侶的?；橐鰧λ麄兌裕藘汕橄鄲?，也是必須履行的人生職責。
相識一兩個月后，他們決定結婚，并很快有了兒子。看起來，一切都在往平凡、幸福的軌道上走，并且還在加速。蔡磊更鼓足了勁兒繼續(xù)拼搏創(chuàng)業(yè)，他覺得，那才像一個男人，對社會有貢獻，不負生命。
但蔡磊很快被宣判生命的時限。2019年9月，兒子出生幾個月后，歷經6次診斷，蔡磊在北醫(yī)三院迎來不愿意聽到的結果。
主治醫(yī)生在蔡磊面前用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，“這個病的生存期大概有這么長，”然后雙手靠攏，只剩一小截，“你的生命，還有這么長。”
殘酷與尊嚴
“我會和它干到底?！?/strong>
確診之后，蔡磊對段睿說，“我們離婚吧?！?/p>
段睿覺得心酸。她讀出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含義——這個曾經意氣風發(fā)的男人變得不自信了，他害怕她丟下自己。段?？蘖?，繼而告訴蔡磊，“你想都不要想！”
段睿曾在中國最頂尖的學府深造，擁有藥物發(fā)明專利，很清楚這個病治療無望。當蔡磊第一次告訴她，自己要攜手科學家研制一款治療漸凍癥的新藥，她覺得這簡直是神話。
但蔡磊似乎首先振作起來了?！袄献雍退?！”這個看起來溫和、嚴謹的男人，說這句話時，有股狠勁兒。
基于過去的經驗，蔡磊著手搭建了一家醫(yī)療科技公司，他還提出，要首先打破傳統(tǒng)醫(yī)療的信息壁壘，建患者科研數據庫。
蔡磊持續(xù)加了1000多個病友，人均溝通數個小時，最長的要花二三十小時，建立了解和信任，說服他們配合填寫問卷。
漸凍癥隨之在蔡磊面前，揭開最殘酷的一面。比如，已經“死”過兩次的病友小陳。
小陳39歲，一年前確診。家產頗豐的小陳病情進展比蔡磊更快，現(xiàn)在他只能躺在床上，依賴呼吸機生存。蔡磊曾在小陳的“殘酷現(xiàn)場”，目睹小陳喉中的痰源源不斷，越吸越多——如果不能及時排痰，小陳可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，小陳的血氧飽和度一路直跌。好在最終有驚無險。
接受氣管切開術也許能更多避免意外。在喉嚨上開一個口，氣管里套上幾個套管，但小陳明確拒絕了：“話都不能說，還有什么尊嚴?！?/p>
蔡磊記得，看望小陳時，他會讓別人取下呼吸罩，快速吸上一口煙，過過癮。但隨后，小陳不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了結生命。這一個月來，小陳嘗試自殺兩次。
久病床前無孝子。可能的威脅，還來自至親。有位病友私下告訴蔡磊，丈夫質問她“怎么還不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”；另一位病友曾在群里反饋，家人多日沒有給他喂食，群友幫他報了警。
“到最后，活得沒有任何意義，沒有任何尊嚴?！?/p>
堂吉訶德與孫悟空
“世界上沒有藥，就自己造。”
31歲的病友趙麗晶記得，在病友群里，蔡磊幾乎都是在深夜出現(xiàn)，鼓勵大家，或是匯報藥物研發(fā)進展。
某種意義上，蔡磊已經成為這個群體和相關醫(yī)學事業(yè)的一個符號?！笆澜缟蠜]有藥，就自己干，人生就是一次次挑戰(zhàn)?！睗u凍癥，這個人類最難戰(zhàn)勝的對手之一，讓蔡磊興奮，“要挑戰(zhàn)，就挑戰(zhàn)個大的?！?/p>
“因為工作經歷，他長期養(yǎng)成了一種在重壓下解決問題的習慣?！迸笥呀鹬拒姀纳潭嗄辏拮右彩菨u凍癥患者，因為同樣的敵人，他和蔡磊走到一起。但他自認做不到蔡磊現(xiàn)在做的事情，這關乎思維方式，也關乎能力、經驗以及社會資源。
但強大的蔡磊依然時常碰壁。不久之前，蔡磊參與發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)募捐——他每天處理8000條以上的信息，靠到處“刷臉”邀請社會名流參與，但最后應者寥寥；除去蔡磊本人率先捐出的100萬元，項目最后只籌集了幾十萬元；一條相關信息的推送，閱讀量只有幾十個。
蔡磊很受挫。
在大部分時候，他用自己擅長的商業(yè)邏輯去說服投資人，建立科研與市場的直接連接，為自己和病友爭取時間：按世界現(xiàn)存50萬ALS病人來算，每個人愿意花100萬去治，那就是5000億，況且，ALS病人每年新增超過10萬人。
對這套商業(yè)邏輯，有人直指蔡磊的終極目標不可能實現(xiàn)；有人客客氣氣地和蔡磊約了下次詳聊，卻再沒了下文；有朋友說，“看你不容易，我捐給你500萬，你別再折騰了，好好休息吧。”蔡磊拒絕了；有相熟的資方和蔡磊懇談了5小時，將他的商業(yè)模型一一推翻。
蔡磊難得地哭了。那一天，他步履蹣跚地離開北京國貿大廈，面對擁堵熙攘的車流人流，右手拿起手機，卻顫抖無力。但很快，蔡磊又像拳擊場上的拳手，當聽到裁判將數到1時，掙扎著、不甘地站了起來。
這兩三年間，蔡磊投入了上千萬元，時間更是不計其數。
有媒體把蔡磊比作堂吉訶德，蔡磊理解，但他覺得，和風車搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孫悟空當頭像，更愿意成為那只從石頭縫里蹦出、即使被強大勢力壓迫了500年、依然在等待石破天驚的猴子。
等電梯和寫《指南》
“兒子，這個病是你的殺父之仇啊，你得報！”
看起來，孫悟空少有感情羈絆，就像曾經的蔡磊一樣。可現(xiàn)在，人生中場，他多了家人，他們是他的底氣，以及幸福感來源。
這次生病，一貫理性、強大的蔡磊，也開始對家人流露出更多溫情的，甚至是軟弱和依賴的一面。
蔡磊的家庭生活，在經歷過愁云慘淡后，逐漸恢復秩序。段睿開玩笑說，灶臺不會因為家人生了重病而不用擦，飲水桶喝完了還是得換，日子還是要照常過下去。
段睿是家中獨女，從小學習成績好，備受寵愛，所受的最大挫折不過是學醫(yī)的清苦?？涩F(xiàn)在段睿發(fā)現(xiàn)，生活的高山，才難以逾越。
“無所謂走出絕望，更多時候，我們大概是學會與絕望共處?！?/p>
段睿試著將任務分解，譬如，過去早上只用洗自己的臉，現(xiàn)在她需要多安排時間，替蔡磊把臉洗了。
段睿重新開始工作，開始出差，甚至和蔡磊恢復了為瑣事爭吵。段睿覺得，某種程度上，這也是生活熱氣騰騰的證明。
有時段睿仍會想，干脆勸蔡磊放棄吧?？墒欠艞壛俗鍪裁矗人绬?？蔡磊的戰(zhàn)斗，“就像等電梯，即使電梯停在100層，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看著數字在跳動，你會覺得是有希望的。”
段睿感謝蔡磊，“他很樂觀，到最后，他反而成了那個支撐我的人。他有時會和我說，‘你怎么還需要我這個絕癥病人來安慰你呢？’”
第一次見到蔡磊的大拇指失去控制，段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今，段睿仍無法接受蔡磊有一天落敗，告別。
蔡磊立好了遺囑，如同過去記得每個親戚的生日，為他們購置好鮮花與禮物一樣，他將每個親人的保障，都規(guī)劃得明明白白，甚至寫好了一本《指南》，包括教兒子長大后怎么談戀愛。
當然，最重要的是，蔡磊希望，有一天他倒下了，段睿和兒子能繼承他未竟的事業(yè)，繼續(xù)去戰(zhàn)斗。
“兒子，這個病是你的殺父之仇啊，你得報！”蔡磊對兒子說。他想抱一抱兒子，但現(xiàn)在，他的力氣不允許了。
“他才兩歲多，他懂什么呀?！倍晤妨?，繼而別過身去，掩藏住眼角的淚水。
(文中段睿、趙麗晶、金志軍為化名) 【編輯:苑菁菁】
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